Deutscher Ethikrat: Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“

04.12.2017

Nach Auffassung des Deutschen Ethikrats tun sich dank Big Data, also dank des innovativen Umgangs mit großen Datenmengen zum Zwecke von Mustererkennung und daraus ableitbaren neuen Einsichten, große, bisher ungeahnte Möglichkeiten auf für medizinbezogene Forschung, für Diagnostik, für Therapie, für Prävention - und für individuelles gesundheitliches Verhalten. Damit diese Mustererkennung Grundlage für solide Diagnosen, Therapien und Verhaltensvorschläge werden kann, brauche es jedoch sehr viele Daten. Daraus ergäben sich einerseits große Chancen für Medizin und Gesundheit, wenn Daten unter Beachtung hoher Qualitätsstandards gesammelt, analysiert und weiterverwendet werden, andererseits aber auch erhebliche persönliche Risiken wie Verlust der informationellen Selbstbestimmung durch Datenmissbrauch oder Manipulationshandlungen. Bisher sei man davon ausgegangen, dass im gesamten klassischen Medizinbereich zum einen die informationelle Selbstbestimmung, zum anderen die klassischen Datenschutzprinzipien wie Zweckbindung und Datensparsamkeit unbedingt zu gelten haben. Allerdings erwiesen sich die klassischen Datenschutzmechanismen als nicht mehr ausreichend oder sogar als dysfunktional, wobei der hinter ihnen liegende Grundgedanke, dass die Freiheit und Selbstbestimmung des Einzelnen gerade dort, wo Daten Gesundheitsrelevanz erlangen, nicht untergehen dürfe. Um beides, gesundheitliche Chancen und Bewahrung von Freiheitsgestaltung, zu gewähren, müsse man neue Wege gehen.

 

In einer Stellungnahme untersucht der Deutsche Ethikrat solche Chancen und Risiken für gesundheitsrelevante Anwendungsbereiche von Big Data und analysiert die relevanten rechtlichen Vorgaben und ethischen Aspekte. Er kommt zu dem Ergebnis, dass den Herausforderungen mit den Handlungsformen und Schutzmechanismen des traditionellen Datenschutzrechts nur unzureichend begegnet werden kann. Er empfiehlt ein an Datensouveränität orientiertes Gestaltungs- und Regulierungskonzept. Dieses Konzept enthält konkrete Handlungsempfehlungen zu vier Themenbereichen.

 

Die Stellungnahme inklusive der Handlungsempfehlungen finden Sie hier:  http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-big-data-und-gesundheit.pdf.

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